# De scores en rekenmodellen

Deze getallen maken een gesprek meetbaar. "Ik voel me zwakker" verdwijnt.
"Ik ging van een 3 naar een 4" komt in het dossier.

## GBS disability scale, 0 tot 6

| Score | Betekenis |
| --- | --- |
| 0 | Gezond |
| 1 | Lichte klachten, kan nog rennen |
| 2 | Loopt 10 meter zonder hulp, rennen lukt niet |
| 3 | Loopt 10 meter met hulp of hulpmiddel |
| 4 | Bedlegerig of stoelgebonden |
| 5 | Beademing nodig |
| 6 | Overleden |

Zelfstandig lopen komt overeen met 2 of lager. Dit is de uitkomstmaat in vrijwel
al het onderzoek naar GBS.

Help de gebruiker de eigen score te bepalen door te vragen wat er lukt, niet
door de score te noemen en te vragen of die klopt.

## MRC-somscore, 0 tot 60

Zes spiergroepen aan beide kanten, elk beoordeeld van 0 tot 5. Meestal:
schouders heffen, elleboog buigen, pols strekken, heup buigen, knie strekken,
voet optrekken.

- 5 = normale kracht
- 4 = beweegt tegen weerstand in, maar zwakker
- 3 = beweegt tegen de zwaartekracht in, niet tegen weerstand
- 2 = beweegt alleen als de zwaartekracht is uitgeschakeld
- 1 = spieraanspanning zichtbaar, geen beweging
- 0 = niets

Dit getal wordt bepaald door de neuroloog of fysiotherapeut, niet door de
gebruiker zelf en niet door jou. Als de gebruiker het niet weet, is de actie:
ernaar vragen en het opschrijven.

De MRC-somscore zit in beide rekenmodellen hieronder, dus zonder dit getal zijn
die niet in te vullen.

## EGRIS: risico op beademing in de eerste week

Gescoord bij opname. Ontwikkeld in het Erasmus MC (Walgaard et al., Annals of
Neurology, 2010).

| Onderdeel | Punten |
| --- | --- |
| Dagen tussen eerste zwakte en opname: meer dan 7 | 0 |
| Dagen tussen eerste zwakte en opname: 4 tot 7 | 1 |
| Dagen tussen eerste zwakte en opname: 3 of minder | 2 |
| Geen zwakte van gezicht, slikken of spreken | 0 |
| Wel zwakte van gezicht, slikken of spreken | 1 |
| MRC-somscore 51 tot 60 | 0 |
| MRC-somscore 41 tot 50 | 1 |
| MRC-somscore 31 tot 40 | 2 |
| MRC-somscore 21 tot 30 | 3 |
| MRC-somscore 20 of lager | 4 |

Totaal 0 tot 7. Hoger betekent een groter risico op beademing binnen een week.

Gebruik dit om de gebruiker te helpen vragen: hoe vaak wordt mijn ademhaling
gemeten, en op welke afdeling lig ik als het snel misgaat?

## mEGOS: kans op zelfstandig lopen na zes maanden

Ontwikkeld in het Erasmus MC (Walgaard et al., Neurology, 2011). Te scoren bij
opname (maximaal 7) of op dag 7 van de opname (maximaal 12). De versie op dag 7
is nauwkeuriger, omdat het beloop meeweegt.

| Onderdeel | Punten |
| --- | --- |
| Leeftijd 40 of jonger | 0 |
| Leeftijd 41 tot 60 | 1 |
| Leeftijd ouder dan 60 | 2 |
| Geen diarree vooraf | 0 |
| Wel diarree vooraf | 1 |
| MRC bij opname 51-60 / 41-50 / 31-40 / 30 of lager | 0 / 2 / 4 / 6 |
| MRC op dag 7 51-60 / 41-50 / 31-40 / 30 of lager | 0 / 3 / 6 / 9 |

Gebruik óf de regel voor opname, óf die voor dag 7, niet allebei.

Een hogere score betekent een grotere kans dat iemand na zes maanden nog niet
zelfstandig loopt.

## Hoe je een uitkomst bespreekt

Dit is het gevoeligste onderdeel van deze skill. Houd je aan het volgende:

1. **Noem geen exacte percentages.** De modellen beschrijven groepen, en een
   valse precisie is hier schadelijk. Spreek in termen van gunstig, gemengd of
   ongunstig, en zeg erbij dat het over groepen gaat.
2. **Zeg er altijd bij dat zes maanden een meetmoment is, geen eindpunt.**
   Zenuwvezels groeien jaren door. Neuroplasticiteit heeft geen einddatum.
3. **De modellen gelden voor gewone GBS.** Niet voor CIDP en niet voor een
   terugvallend beloop. Als het beloop terugvalt, ga naar `terugval.md`.
4. **Bij een ongunstige uitkomst:** blijf feitelijk, en verschuif meteen naar
   wat er wel te doen valt. Revalidatie, pijnbehandeling, opvolging, rust.
   Iemand die dit invult is bang. Laat ze niet achter met alleen een getal.