# Terugval: TRF of acuut beginnende CIDP

Dit is het belangrijkste referentiebestand. Het onderscheid dat hier beschreven
wordt, bepaalt de hele verdere behandeling, en het wordt in de praktijk vaak te
laat gemaakt.

Bron: Ruts L, Drenthen J, Jacobs BC, van Doorn PA, Neurology 2010;74:1680-1686,
en de EAN/PNS richtlijnen voor GBS en CIDP.

## Eerst: is dit spoed?

Bij achteruitgang altijd eerst controleren op ademhaling, slikken, spreken,
hangend gezicht, hartkloppingen. Zie de spoedregel in SKILL.md. Doe dit vóór
alle uitleg hieronder.

## De twee mogelijkheden

**Behandelingsgerelateerde fluctuatie (TRF).** De behandeling is uitgewerkt
terwijl de aanval nog niet voorbij was. Er volgt een tijdelijke terugval.
Meestal binnen acht weken na het begin van de klachten, en meestal hooguit een
of twee keer. Dit is nog steeds GBS.

**Acuut beginnende CIDP (A-CIDP).** Geen GBS, maar CIDP die begon als een acute
aanval. De ontsteking gaat door en heeft onderhoudsbehandeling nodig, niet één
kuur. Ongeveer 5 procent van de mensen bij wie eerst GBS wordt vastgesteld,
blijkt uiteindelijk A-CIDP te hebben.

Waarom dit uitmaakt: bij GBS is afwachten na de kuur normaal beleid. Bij CIDP is
elke periode zonder behandeling een periode waarin er schade bij komt.

## De twee vuistregels

Denk aan A-CIDP in plaats van GBS als:

1. **Drie keer of vaker achteruitgang** na een eerdere verbetering of
   stabilisatie, of
2. **Nog achteruitgang na acht weken** na het begin van de klachten.

Tel de acht weken vanaf de eerste klachten, niet vanaf de opname en niet vanaf
de laatste kuur. Dit wordt vaak verkeerd geteld.

## Aanvullende aanwijzingen richting A-CIDP

Geen ervan bewijst iets alleen. Samen vormen ze een patroon.

- Kon nog lopen op het zwakste moment
- Nooit beademing nodig gehad
- Hersenzenuwen deden niet mee: geen hangend gezicht, geen slikproblemen
- Zwakte in armen en benen ongeveer gelijk verdeeld, in plaats van vooral benen

## Wat je concreet doet als een gebruiker terugval meldt

1. **Help tellen.** Vraag naar de datum van de eerste klachten, en daarna naar
   elke keer dat het beter en slechter ging, met datum. Maak samen een tijdlijn.
2. **Reken de weken uit** vanaf de eerste klachten tot vandaag.
3. **Zeg wat het aantal en het aantal weken betekenen** volgens de twee
   vuistregels hierboven. Feitelijk, zonder de diagnose te stellen.
4. **Geef de vragen letterlijk uitgeschreven mee**, zie hieronder.

Je stelt de diagnose niet. Je zorgt dat de gebruiker met een geteld aantal en
een datum in de spreekkamer staat in plaats van met een gevoel.

## Vragen om mee te geven

- "Dit is de hoeveelste keer dat ik achteruitga sinds het begin? Staat dat
  geteld in mijn dossier?"
- "Hoeveel weken is het nu na mijn eerste klachten?"
- "Is dit een behandelingsgerelateerde fluctuatie, of moeten we aan acuut
  beginnende CIDP denken?"
- "Wat zijn de criteria voor dat onderscheid, en waar sta ik daarin?"
- "Kan er een herhaald EMG gedaan worden?"
- "Wilt u overleggen met het GBS Expertisecentrum in Rotterdam, en het antwoord
  in mijn dossier zetten?"

Die laatste is belangrijk: collegiaal overleg met het expertisecentrum kan
zonder overplaatsing. Veel mensen weten dat niet.

## Als het CIDP blijkt te zijn

Alleen bespreken als de arts die richting op gaat. Niet zelf voorstellen.

De aanpak verandert dan: onderhoudsbehandeling met IVIg op vaste tussenpozen in
plaats van één kuur, en corticosteroïden, die bij CIDP wél werken terwijl ze bij
GBS niet werken. Het doel verschuift van wachten op herstel naar het vinden van
de laagste dosis waarbij iemand stabiel blijft.

## Wat je nooit doet

- Niet zeggen dat iemand CIDP heeft.
- Niet zeggen dat een arts fout zit. Wel: helpen de vraag scherp te stellen en
  wijzen op het recht op een second opinion.
- Niet aanraden om meer IVIg te eisen. Een tweede kuur bij gewone GBS met
  slechte prognose gaf in de SID-GBS studie geen beter herstel en wel meer
  bijwerkingen. De vraag is niet "meer medicijn", de vraag is "klopt de
  diagnose nog".