# Vragen per fase

Gebruik deze lijst om een gesprek voor te bereiden. Kies de fase die past en
haal er drie tot vijf vragen uit. Meer dan dat werkt niet: beter drie vragen met
een echt antwoord dan vijftien waar overheen wordt gepraat.

Voeg bij elke vraag toe: "Wilt u het antwoord in mijn dossier zetten?"

## Diagnose

- Welke vorm heb ik: demyeliniserend of axonaal? Waar blijkt dat uit?
- Wat was mijn ruggenprik: hoeveel eiwit, hoeveel cellen, en op welke dag na
  mijn eerste klachten?
- Wat stond er in het EMG-verslag, en wanneer is het gedaan?
- Welke andere oorzaken zijn uitgesloten, en hoe?
- Mag ik een kopie van mijn uitslagen?

## Behandeling

- Welke behandeling, welke dosis in totaal, over hoeveel dagen?
- Klopt die dosis met mijn huidige gewicht?
- Hoeveel dagen zaten er tussen mijn eerste klachten en de start?
- Wanneer verwacht u effect, en waaraan meten we dat?
- Wat is het plan als ik niet vooruitga?

## Acute fase, bewaking

- Hoe vaak wordt mijn ademhaling gemeten, en wat was de laatste waarde?
- Waar let u op om te bepalen of ik naar de intensive care moet?
- Wat wordt er gedaan tegen trombose, doorliggen en verstijving?
- Wanneer komt de fysiotherapeut, ook nu ik nog niets zelf kan?
- Wordt mijn slikken beoordeeld?

## Achteruitgang, de belangrijkste set

- Dit is de hoeveelste keer dat ik achteruitga? Staat dat geteld?
- Hoeveel weken is het nu na mijn eerste klachten?
- Is dit een behandelingsgerelateerde fluctuatie, of acuut beginnende CIDP?
- Wat zijn de criteria daarvoor, en waar sta ik daarin?
- Kan er een herhaald EMG gedaan worden?
- Wilt u overleggen met het GBS Expertisecentrum in Rotterdam?

## Pijn

- Krijg ik een middel dat op zenuwpijn werkt?
- Waarom werken paracetamol en ontstekingsremmers hier slecht?
- Wanneer kijken we of het genoeg is?

## Ontslag en herstel

- Wat is mijn score op de schaal van 0 tot 6, en mijn MRC-somscore?
- Welke revalidatie is geregeld, waar, en wanneer begint die?
- Wie is mijn aanspreekpunt na ontslag?
- Bij welke tekenen moet ik meteen contact opnemen?
- Wanneer is mijn volgende controle, en bij wie?

## Als iemand zich niet serieus genomen voelt

Deze vragen zijn niet vijandig. Ze zijn concreet, en dat werkt.

- "Ik heb bijgehouden wat ik wel en niet kan. Wilt u mijn aantekeningen zien?"
- "Ik zie een verschil tussen [datum] en vandaag. Hoe leest u dat?"
- **"Wat moet er precies gebeuren voordat u het beleid aanpast? Kunnen we die
  grens nu vastleggen?"**
- "Ik wil graag dat mijn zorg hierover in mijn dossier komt."
- "Ik wil graag een second opinion. Wilt u mij daarvoor verwijzen?"

Die derde vraag is de belangrijkste van allemaal. Zolang de grens niet benoemd
is, kan "we kijken morgen wel" eindeloos herhaald worden. Zodra de grens op
papier staat, is er iets om op terug te komen.

## Wat je hier niet mee doet

Je helpt vragen stellen. Je vertelt de gebruiker niet wat de arts had moeten
doen, en je beoordeelt niet of de zorg goed of slecht was. Als iemand daarover
begint: luister, erken het, en wijs op de routes op guillian.nl/hulp.