De richtlijnen en onderzoeken waar deze site zich op baseert, op één plek, elk met een samenvatting in gewone taal. Zodat je ze zelf kunt nakijken, en zodat ze vindbaar blijven.
van Doorn PA, Van den Bergh PYK, Hadden RDM et al. · European Journal of Neurology · 2023
De Europese richtlijn, opgesteld door de Europese neurologische en zenuwverenigingen. Uitgebreider dan de Nederlandse richtlijn en nuttig als je wilt weten wat de internationale norm is, bijvoorbeeld bij een second opinion.
Nederlands Huisartsen Genootschap · 2023
Geschreven voor huisartsen, en juist daarom bruikbaar: het is kort, concreet en gaat over herkenning en nazorg. Handig om mee te nemen naar je eigen huisarts, die deze ziekte waarschijnlijk nooit eerder heeft gezien.
Walgaard C, Jacobs BC, Lingsma HF et al. · The Lancet Neurology · 2021
Onderzoek naar de vraag of een tweede IVIg-kuur helpt bij mensen met een slechte prognose. Het antwoord was nee: geen beter herstel, wel meer bijwerkingen. Belangrijk om te kennen, omdat het laat zien dat de juiste vraag bij uitblijvend herstel niet "meer medicijn" is maar "klopt de diagnose nog".
Leonhard SE, Mandarakas MR, Gondim FAA et al. · Nature Reviews Neurology · 2019
Een overzichtsartikel dat de hele aanpak van GBS in tien stappen doorloopt, van herkenning tot revalidatie. Van alle wetenschappelijke artikelen over GBS is dit de meest leesbare voor wie geen arts is, en het is een goed vertrekpunt als je je in de ziekte wilt verdiepen.
Walgaard C, Lingsma HF, Ruts L, van Doorn PA, Steyerberg EW, Jacobs BC · Neurology · 2011
De publicatie waarin de mEGOS is ontwikkeld: het model dat op basis van leeftijd, voorafgaande diarree en spierkracht een inschatting geeft van de kans om na zes maanden weer zelfstandig te lopen. Dit is de wetenschappelijke basis onder de hersteltijd-calculator op deze site.
Ruts L, Drenthen J, Jacobs BC, van Doorn PA · Neurology · 2010
Het onderzoek waar de vuistregels vandaan komen voor het onderscheid tussen een tijdelijke terugval na behandeling en acuut beginnende CIDP: drie of meer keer achteruitgang, of achteruitgang na acht weken. Dit is het belangrijkste artikel op deze hele site.
Walgaard C, Lingsma HF, Ruts L, Drenthen J, van Koningsveld R, Garssen MPJ, van Doorn PA, Steyerberg EW, Jacobs BC · Annals of Neurology · 2010
De publicatie waarin de EGRIS is ontwikkeld: het model dat het risico voorspelt dat iemand binnen een week beademing nodig heeft. Relevant omdat ongeveer een kwart van de mensen met GBS beademd moet worden, en omdat dit risico actief bewaakt hoort te worden.
Erasmus MC, Rotterdam
Het Nederlandse expertisecentrum voor GBS, verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam. Hier zit de kennis, en hier komen de prognosemodellen vandaan die wereldwijd gebruikt worden. Je behandelaar kan hier collegiaal overleggen zonder dat je wordt overgeplaatst.
Nederlandse Vereniging voor Neurologie, via Richtlijnendatabase
De Nederlandse richtlijn waar behandelaars zich aan horen te houden. Behandelt diagnostiek, behandeling, bewaking in de acute fase en revalidatie. Dit is het document waar je naar kunt verwijzen als je wilt weten wat de norm is.
Spierziekten Nederland
De patiënteninformatie van de Nederlandse patiëntenvereniging. Betrouwbaar, in gewone taal, en met toegang tot lotgenotencontact en een diagnosegroep voor GBS en CIDP.
Ken je een onderzoek, richtlijn of document dat hier hoort te staan? Laat het weten viade contactpagina. Dit archief groeit met wat mensen aandragen.