Herstel: wat er gebeurt na het ziekenhuis

Bij ontslag krijg je vaak een zin mee die klinkt als een eindpunt. Iets in de trant van: het grootste herstel gebeurt in het eerste half jaar, daarna is het wat het is.

Het eerste deel van die zin klopt. Het tweede deel niet.

Hoe lang duurt het echt?

Herstel bij GBS verloopt in lagen, en die lagen hebben verschillende tempo’s.

De eerste weken: de ontsteking stopt. De aanval is voorbij. Je gaat nog niet vooruit, maar je gaat ook niet meer achteruit.

Maand één tot zes: de myeline groeit terug. Dit is de snelste fase, en hier zit inderdaad de grootste winst. Beschadigde isolatielagen herstellen zich relatief vlot.

Maand zes tot drie jaar: de zenuwvezels groeien aan. Als er ook axonale schade is, en dat is bij een groot deel van de mensen zo, dan groeit die vezel ongeveer een millimeter per dag terug. Reken uit wat dat betekent voor de afstand van je onderrug naar je grote teen: dat is een kwestie van jaren, niet van maanden.

Al die tijd, en daarna: je zenuwstelsel leert opnieuw. Dit is neuroplasticiteit. Je hersenen en je ruggenmerg leren om de zenuwen die je nog hebt anders en efficiënter aan te sturen. Dit proces heeft geen einddatum. Het reageert op training.

De restverschijnselen die niemand noemt

Officieel hersteld betekent bij GBS meestal: je kunt weer zelfstandig lopen. Het betekent niet dat je weer bent wie je was.

Vermoeidheid is verreweg de meest voorkomende restklacht en de meest onderschatte. Het is geen gewone moeheid en het gaat niet over met uitslapen. Het is een uitputting die op je valt en die niet in verhouding staat tot wat je hebt gedaan. Het is beschreven in de literatuur, en het komt bij een groot deel van de mensen voor, ook bij mensen die verder goed hersteld zijn.

Gevoelsstoornissen. Doof gevoel of tintelingen in je voeten en handen, vaak blijvend in enige mate. Vervelend bij evenwicht en in het donker, omdat je minder voelt waar je voeten staan.

Zenuwpijn. Brandend, stekend, of overgevoeligheid voor aanraking. Reageert slecht op gewone pijnstillers en goed op middelen die daar wel voor bedoeld zijn.

Krachtverlies in de details. Het grove werk lukt weer, maar knopen, potjes en lang staan niet.

Klapvoet. Je voorvoet komt bij het lopen niet goed omhoog, waardoor je struikelt. Hier bestaat een eenvoudige oplossing voor in de vorm van een spalk.

Het hoofd. Angst, somberheid en soms echte posttraumatische klachten. Je bent volledig verlamd geweest en volledig afhankelijk, vaak op een intensive care. Dat laat sporen na. Dit is een normale reactie op iets abnormaals.

Wat wel helpt

Training helpt, en dat is onderzocht. In Nederlands onderzoek verbeterde een programma met opbouwende fietstraining bij mensen met GBS en CIDP zowel de conditie als de vermoeidheid en de kwaliteit van leven. Dit is geen alternatieve behandeling maar regulier revalidatiebeleid.

Doseren is de hele kunst. De valkuil is de goede dag: je voelt je beter, je doet alles wat je had laten liggen, en je ligt drie dagen plat. Werk met een vast niveau dat je ook op een matige dag volhoudt, en verhoog dat in kleine stappen. Niet op gevoel, maar op schema.

Blijf om revalidatie vragen. Fysiotherapie, ergotherapie voor je handen en je dagindeling, en een revalidatiearts die het geheel overziet. Ook in jaar twee.

Behandel de pijn. Zenuwpijn is behandelbaar. “Dat hoort erbij” is geen behandelplan.

Rust en slaap zijn actieve behandeling. Zenuwherstel gebeurt in je slaap, niet in je wakkere uren. Rust is bij deze ziekte geen luiheid maar therapie.

Bereken je eigen uitgangspunt

Er bestaan wetenschappelijk onderbouwde rekenmodellen die op basis van je leeftijd, je voorgeschiedenis en je spierkracht een inschatting geven van je herstel. Ze zijn ontwikkeld in Rotterdam en worden wereldwijd gebruikt.

Ze vertellen je wat er met gróepen mensen zoals jij is gebeurd. Ze vertellen je niet wat er met jou gaat gebeuren. Ik ben zelf het bewijs dat een sombere inschatting geen vonnis is.

Gebruik ze zoals ze bedoeld zijn: als startpunt voor een gesprek, en als iets waar je overheen kunt groeien.

Ga naar de hersteltijd-calculator