Mijn verhaal
Een jaar, vier terugvallen, en de vraag die veel te laat is gesteld.
Ik was 21 toen het begon. Het eerste wat ik merkte waren mijn vingertoppen: alsof mijn handen sliepen en niet meer wakker werden. Daarna mijn benen. Binnen een paar dagen kon ik niet meer opstaan uit een stoel zonder mijn armen te gebruiken.
Iran, 2018
De eerste keer werd ik ziek in Iran. Ik werd daar behandeld, en ik herstelde relatief snel.
Wat mij daar is bijgebleven, is niet de techniek maar de houding. De arts die mij behandelde had zijn eigen naam aan zijn eigen kliniek hangen. Als het misging, ging het zichtbaar mis, en het ging over hem. Ik merkte dat in alles: in hoe vaak hij langskwam, in hoe hij antwoord gaf, in dat hij mij aankeek als hij iets uitlegde.
Ik zeg niet dat de zorg in Iran beter is dan in Nederland. Ik zeg dat ik daar het gevoel had dat iemand persoonlijk verantwoordelijk was voor wat er met mij gebeurde, en dat ik dat gevoel in Nederland ben kwijtgeraakt in een gebouw vol mensen die volgend jaar ergens anders werken.
Nederland
Terug in Nederland kwam het terug. En daar begon het patroon dat mij uiteindelijk een jaar heeft gekost.
Ik knapte op. Ik zakte weg. Ik knapte op. Ik zakte weg. Vier keer in totaal.
Ik heb naast mijn ziekenhuisbed gestaan. Op eigen benen. Bijna klaar om naar huis te gaan. En ik voelde, met een zekerheid die ik niet kan uitleggen aan iemand die het niet heeft meegemaakt, dat ik één extra dosis nodig had om het vast te houden.
Het antwoord was: laten we morgen kijken.
De volgende dag zei ik dat mijn arm minder kracht had dan de dag ervoor. Laten we nog een dag kijken. De dag daarna hetzelfde. En de dag daarna.
Twee weken later lag ik weer volledig plat.
Dat is vier keer gebeurd.
Wat er eigenlijk aan de hand was
Uiteindelijk bleek het geen gewone Guillain-Barré te zijn. Het was acuut beginnende CIDP: een aandoening die begint als een acute aanval, maar daarna niet vanzelf ophoudt.
Dat verschil is niet academisch. Het is het verschil tussen één kuur en daarna afwachten, en onderhoudsbehandeling om te voorkomen dat je telkens opnieuw instort.
Ik ben vier keer teruggevallen voordat die vraag serieus op tafel kwam. Volgens de criteria die in Rotterdam zijn ontwikkeld en die in de internationale richtlijnen staan, had die vraag bij terugval nummer drie gesteld moeten worden. Bij mij is dat niet gebeurd.
De manipulatieve patiënt
Ik lag in dat bed en ik las. Elk wetenschappelijk artikel over Guillain-Barré dat ik te pakken kon krijgen. Niet omdat ik dat leuk vond, maar omdat ik aan de manier van praten merkte dat de zekerheid die ik hoorde niet gedekt werd door kennis.
En op een gegeven moment kon ik het verschil horen. Ik kon horen wanneer iets feitelijk niet klopte. Ik kon horen wanneer er dure woorden werden gebruikt om een gesprek te winnen in plaats van om iets uit te leggen.
Dat werd niet gewaardeerd. Ik heb gehoord hoe er over mij werd gesproken tegen collega's en studenten, terwijl ik erbij lag: dat manipulatieve meisje.
Dat is wat er gebeurt met een patiënt die zich voorbereidt. Je wordt niet gezien als iemand die meedenkt. Je wordt gezien als iemand die lastig is.
Het jaar
Ik heb bij elkaar ongeveer een jaar in ziekenhuizen en revalidatiecentra gelegen. [CONTROLEER]
Ik ben tot niveau 4 gekomen op de schaal van 0 tot 6: bedlegerig, afhankelijk van hulp bij vrijwel alles. Beademing heb ik niet nodig gehad. Dat is niveau 5, en daar ben ik niet gekomen.
Er is een moment geweest waarop ik het niet meer had. Waarop de hoop op was en er alleen nog woede over was. Ik heb dingen gezegd waar ik niet trots op ben, tegen mensen die mij naar mijn gevoel kapot lieten gaan terwijl ze het hadden kunnen voorkomen.
Ik schrijf dat op omdat ik niet wil doen alsof ik dit waardig heb doorstaan. Als jij nu in dat bed ligt en je bent vooral boos: dat is niet je slechtste kant. Dat is een normale reactie op iets wat niet normaal is.
Hoe ik eruit ben gekomen
Mij is verteld dat ik mijn rolstoel niet zou verlaten. Dat is niet gebeurd.
Wat er volgens mij toe deed, in de volgorde waarin het gewicht had:
Ik ben blijven geloven. Letterlijk. Bidden, en mensen om mij heen die positief in het leven staan, hebben meer voor mijn herstel gedaan dan ik met een voetnoot hard kan maken. Voor mij was dat de basis onder al het andere. Als je daar iets mee wilt, staat er onderaan deze pagina een link.
Ik heb mijn rust bewaakt alsof het medicatie was. Want dat is het ook. Zenuwherstel gebeurt als je slaapt. Als mensen mij leegtrokken, zei ik dat ik het me niet kon veroorloven om met ze om te gaan. Dat was ongemakkelijk en het heeft me een paar vriendschappen gekost. Ik zou het weer doen.
Ik ben blijven trainen toen niemand daar nog iets van verwachtte. Niet hard, wel elke dag. Neuroplasticiteit heeft geen einddatum, en het reageert op wat je doet.
Ik ben anders gaan eten. Wat ik daarover te zeggen heb staat in de blog, en het staat er als mijn ervaring, niet als voorschrift.
Waarom deze site bestaat
Niet om af te rekenen. Er staan hier geen namen van artsen, en dat is een bewuste keuze. Ik wil dat deze site over tien jaar nog bestaat en mensen helpt, in plaats van dat hij offline gaat omdat ik één naam wilde noemen. Voor wie vindt dat een individuele zorgverlener echt tekort is geschoten, staat op hulp en doorverwijzing de weg die wél gewicht heeft, inclusief het tuchtcollege, waarvan de uitspraken openbaar zijn en namen noemen.
Deze site bestaat omdat ik wil dat jij op terugval nummer twee de vraag stelt die bij mij pas veel later is gesteld. Omdat ik wil dat jij weet wat je MRC-score is. Omdat ik wil dat je weet dat "we kijken morgen wel" een antwoord is waar je op door mag vragen.
Je krijgt de controle over je lichaam niet meteen terug. Je stem wel. Daar begint het.
Over geloof en gemeenschap
Dit deel is persoonlijk en je mag het overslaan. Het staat er omdat het voor mij het belangrijkste was, en omdat ik het oneerlijk zou vinden om het weg te laten.
Wat mij overeind heeft gehouden waren mensen die voor mij baden en die een rust meebrachten die ik zelf niet meer kon opbrengen. Als je daar iets in ziet en je zoekt zulke mensen bij jou in de buurt, dan kun je terecht bij Gedoopt in Nederland.
En als je daar niets in ziet: dat is helemaal goed. De rest van deze site werkt precies even goed voor je.