Je hebt net gehoord dat het Guillain-Barré is.
Hier staat wat er in tien minuten spreekkamer niet uitgelegd kan worden: wat er met je lichaam gebeurt, welke vragen je moet stellen, en hoe herstel er echt uitziet. Gratis, geschreven door iemand die het zelf heeft gehad.
Gaat het nu snel slechter? Toenemende zwakte, moeite met ademhalen of slikken: bel 112. Lig je al in het ziekenhuis, vraag dan nu om de dienstdoende arts. Wacht niet tot de volgende visite.
Wachten is niet neutraal
Guillain-Barré is zeldzaam. Twee tot vier honderd mensen per jaar in Nederland. Dat betekent dat de meeste artsen die je tegenkomt het een paar keer in hun loopbaan hebben gezien, en dat jij vaak de enige in de kamer bent die alles over jouw ziekte heeft gelezen.
Ondertussen wordt achteruitgang beantwoord met "laten we morgen nog eens kijken". Dat klinkt zorgvuldig. Bij een ziekte die doorgaat is het dat niet. Elke dag wachten is een dag waarin er schade bij komt die je daarna maanden moet terugtrainen.
Je hoeft geen expert te worden in je eigen zeldzame ziekte om fatsoenlijke zorg te krijgen. Maar als je er een hebt, verdien je het gereedschap om er toch een te worden.
Wat je hier vindt
Uitleg in gewone taal
Wat GBS is, hoe het wordt vastgesteld en hoe het wordt behandeld. Zonder dure woorden, met de bron erbij.
Lees verderDe vragen die ertoe doen
Een printbare lijst per fase van de ziekte, met uitleg waarom elke vraag verschil maakt.
Lees verderTerugval en CIDP
Het onderscheid dat je hele behandeling bepaalt, en dat in de praktijk veel te laat wordt gemaakt.
Lees verderHersteltijd berekenen
De wetenschappelijke rekenmodellen uit Rotterdam, uitgelegd en zelf in te vullen. Blijft in je browser.
Lees verderVoor naasten
Voor de mensen naast het bed. Wat je bijhoudt, wat je vraagt, en hoe je het maanden volhoudt.
Lees verderHet documentenarchief
Richtlijnen en onderzoeken, verzameld en samengevat, zodat ze vindbaar blijven.
Lees verderWaarom ik dit heb gemaakt
Ik was 21 toen ik Guillain-Barré kreeg. Ik heb een jaar in ziekenhuizen en revalidatiecentra gelegen. Ik ben vier keer teruggevallen, en uiteindelijk bleek het geen gewone GBS te zijn maar acuut beginnende CIDP: een aandoening die onderhoudsbehandeling nodig heeft in plaats van afwachten.
In dat ziekenhuisbed heb ik elk onderzoek gelezen dat ik kon vinden, omdat ik voelde dat niemand anders dat zou doen. Ik weet precies wat het kost om de enige geïnformeerde persoon in de kamer te zijn, en hoe hard je het nodig hebt dat iemand je gelooft.
Mij is verteld dat ik mijn rolstoel niet zou verlaten. Dat is niet gebeurd. Deze site is wat ik toen zelf had willen vinden.
Ik ben geen arts. Alles wat hier over de ziekte staat, is voorzien van een bron die je zelf kunt nakijken. Gebruik het om betere vragen te stellen, niet om een behandeling te weigeren of uit te stellen.
Hoe je hier begint
Begrijp wat er gebeurt
Lees de uitleg in gewone taal, geschreven zoals iemand het je had moeten vertellen.
Lees de uitlegBereid je volgende gesprek voor
Download de gratis Companion en neem de vragen mee de spreekkamer in.
Download de CompanionHerstel in je eigen tempo
Gebruik de herstelgidsen voor het deel dat begint na je ontslag, waar niemand je op voorbereidt.
Naar herstel
Wanneer je Guillain-Barré krijgt, verlies je twee dingen tegelijk: de controle over je lichaam, en je stem in wat er met je gebeurt. Ik weet dat, omdat ik het zelf heb meegemaakt. Op deze site staat wat ik toen had willen hebben: uitleg in gewone taal, de vragen die je aan je neuroloog moet stellen, en de onderzoeken waar je naar kunt verwijzen. De controle over je lichaam krijg je niet meteen terug. Je stem wel.