Over mij

Ik ben Marrallisa. Ik kreeg op mijn 21e het Guillain-Barré syndroom. Het bleek uiteindelijk acuut beginnende CIDP te zijn, ik ben vier keer teruggevallen, en ik heb ongeveer een jaar in ziekenhuizen en revalidatiecentra gelegen.

Mij is verteld dat ik mijn rolstoel niet zou verlaten. Dat is niet gebeurd.

Het hele verhaal staat op mijn verhaal.

Waarom deze site bestaat

Omdat ik in dat bed elk wetenschappelijk artikel las dat ik kon vinden, terwijl ik veel te ziek was om dat werk te doen. Omdat er niemand anders was die het deed. En omdat ik daarna merkte dat vrijwel iedereen met deze ziekte precies hetzelfde overkomt.

Wat je online vindt over GBS is geschreven voor artsen, of het is er niet. Deze site is het stuk dat ontbrak: uitleg in gewone taal, met de bron erbij, geschreven door iemand die weet hoe het voelt om in dat bed te liggen.

Wat ik wel en niet ben

Ik ben geen arts. Ik heb geen medische opleiding. Wat ik wel heb is een jaar aan de verkeerde kant van deze ziekte, en de gewoonte om alles na te lezen.

Daarom staat bij elke medische bewering op deze site een bron. Niet omdat het moet, maar omdat het het enige is dat mijn woord iets waard maakt. Je hoeft mij niet te geloven. Je kunt het nakijken.

Waarom er geen artsen bij naam staan

Die vraag krijg ik, en het antwoord is eerlijk gezegd praktisch. Ik heb zorg gehad die mij maanden heeft gekost, en er is niets in mij dat daar zachtaardig over wil doen. Maar een naam op een website is juridisch mijn probleem, en het is de makkelijkste manier om deze hele site offline te laten halen.

Ik heb liever dat dit er over tien jaar nog staat.

Wat wel gewicht heeft, staat op hulp en doorverwijzing: de klachtenfunctionaris, de geschillencommissie, het Landelijk Meldpunt Zorg en het tuchtcollege. Uitspraken van het tuchtcollege zijn openbaar en noemen namen. Dat is de weg met echte tanden, en dat is de weg die ik aanraad.

Hoe deze site betaald wordt

Uit eigen zak, en uit donaties van mensen die dat wilden. Er zijn geen advertenties, geen sponsors, en geen betaalde vermeldingen. Als dat ooit verandert, staat het hier.

Als je iets wilt bijdragen kan dat via de contactpagina. Het is nooit nodig en het heeft geen invloed op of je antwoord krijgt.

Contact

Via de contactpagina. Ik lees alles. Ik antwoord niet altijd snel, want ik doe dit naast een gewoon leven, en soms lukt het niet. Kijk daarom eerst of je antwoord al ergens op Guillian staat, want dan heb je het nu al.