Terugval: als het weer erger wordt

Als je op deze pagina bent gekomen omdat het weer slechter gaat: je bent niet gek, je stelt je niet aan, en dit is een bekend en beschreven verschijnsel.

Dit is de belangrijkste pagina van deze site. Niet omdat het de meest gelezen pagina is, maar omdat hier de meeste tijd te winnen of te verliezen valt.

Twee heel verschillende dingen die er hetzelfde uitzien

Gewone GBS

één dieptepunt, daarna herstel

behandeling: 1x

Terugvallend beloop

elke keer een beetje dieper

behandeling: 2x

Je bent behandeld met IVIg of plasmaferese. Het ging beter. En nu gaat het weer slechter. Er zijn twee verklaringen, en ze vragen om tegenovergestelde behandelingen.

1. Een behandelingsgerelateerde fluctuatie (TRF)

De behandeling is uitgewerkt terwijl de aanval nog niet helemaal voorbij was. Je zakt daardoor tijdelijk terug. Dit gebeurt meestal binnen acht weken na het begin van je klachten, en het gebeurt hooguit een of twee keer.

Dit is nog steeds gewone GBS. Er wordt vaak opnieuw behandeld, en daarna gaat het herstel verder.

2. Acuut beginnende CIDP (A-CIDP)

Je hebt geen GBS. Je hebt CIDP, een aandoening die begon als een acute aanval maar die niet vanzelf ophoudt. CIDP is chronisch: de ontsteking blijft doorgaan en heeft daarom onderhoudsbehandeling nodig, niet één kuur.

Ongeveer 5 procent van de mensen bij wie eerst GBS wordt vastgesteld, blijkt uiteindelijk A-CIDP te hebben.

De regels waarmee het onderscheid gemaakt wordt

Uit Nederlands onderzoek, gedaan in Rotterdam, komen twee praktische vuistregels. Ze staan in de internationale richtlijnen en ze zijn concreet genoeg om zelf te gebruiken.

Denk aan A-CIDP in plaats van GBS als:

1. Je drie keer of vaker achteruit bent gegaan na een eerdere verbetering of stabilisatie, of
2. Je nog achteruitgaat na acht weken na het begin van je klachten.

Er zijn nog een paar aanwijzingen die eerder bij A-CIDP passen:

• Je kon nog lopen op het moment dat je het zwakst was
• Je hebt nooit beademing nodig gehad
• Je hersenzenuwen deden niet mee: geen hangend gezicht, geen slikproblemen
• De zwakte in je armen en benen is ongeveer gelijk verdeeld, in plaats van vooral in je benen

Geen van deze punten bewijst iets op zichzelf. Samen vormen ze een patroon, en dat patroon hoort serieus genomen te worden.

Waarom dit zo vaak misgaat

Een paar redenen, en het helpt om ze te kennen voordat je het gesprek in gaat.

Niemand telt. Terugval nummer drie voelt voor jou als een ramp, maar staat in je dossier alleen als “wisselend beloop” als niemand de moeite heeft genomen om te tellen. Tel zelf. Zet data op papier.

De acht weken worden verkeerd geteld. Ze lopen vanaf het begin van je eerste klachten, niet vanaf je opname of vanaf je laatste kuur.

Wachten voelt veilig en is het niet. “Laten we morgen nog eens kijken” klinkt zorgvuldig. Bij een aandoening die doorgaat is het dat niet. Een dag wachten kost een dag ontsteking.

GBS is zeldzaam, A-CIDP nog zeldzamer. De meeste neurologen zien dit een paar keer in hun loopbaan. Dat is geen excuus, maar het is wel de reden waarom overleg met het expertisecentrum zoveel verschil maakt.

Als het CIDP blijkt te zijn

Dan verandert de aanpak, en dan is er ook goed nieuws: CIDP is behandelbaar, en er zijn meer opties dan bij GBS.

• Onderhoudsbehandeling met IVIg, met vaste tussenpozen in plaats van één kuur
• Corticosteroïden, die bij CIDP juist wél werken, in tegenstelling tot bij GBS
• Plasmaferese, als de andere twee onvoldoende doen
• Bij onvoldoende resultaat bestaan er verdere behandelmogelijkheden, waarover je met een gespecialiseerd centrum overlegt

Het doel verschuift ook. Bij GBS wacht je op herstel. Bij CIDP zoek je naar de laagste dosis en de langste tussenpoos waarbij je stabiel blijft. Dat is zoeken, en dat kost tijd, en het is een heel ander gesprek dan het gesprek over wachten.

Wat je nu kunt doen

1. Maak een tijdlijn. Datum van je eerste klachten. Datum van elke behandeling. Datum van elke keer dat het beter ging en elke keer dat het slechter ging. Eén A4 is genoeg.
2. Tel je terugvallen. Bij drie, of bij achteruitgang na acht weken, stel je de vraag over A-CIDP expliciet.
3. Vraag om overleg met Rotterdam. Zie hulp en doorverwijzing.
4. Zet je vraag op papier en vraag of het antwoord in je dossier komt. Een vraag op papier krijgt een ander antwoord dan een vraag in de deuropening.