Deze pagina is gemaakt om geprint te worden. Gebruik de printknop van je browser, neem hem mee, en kruis af wat je hebt gevraagd.

Over de diagnose

Welke vorm van GBS heb ik precies: demyeliniserend of axonaal? Waar is dat op gebaseerd?
Wat was de uitslag van mijn ruggenprik: hoeveel eiwit, hoeveel cellen, en op welke dag na mijn eerste klachten is hij gedaan?
Wat stond er in het EMG-verslag, en wanneer is het gedaan?
Welke andere oorzaken zijn uitgesloten, en hoe?
Op welke dag na mijn eerste klachten ben ik begonnen met achteruitgaan?

Waarom: demyeliniserend en axonaal herstellen in een heel ander tempo. En een normale ruggenprik in de eerste week zegt weinig, want het eiwit stijgt meestal pas na ongeveer twee weken.

Over de behandeling

Welke behandeling krijg ik, welke dosis in totaal, en over hoeveel dagen?
Klopt die dosis met mijn huidige gewicht?
Hoeveel dagen zaten er tussen mijn eerste klachten en de start van de behandeling?
Wanneer verwacht u het eerste effect te zien, en waaraan meten we dat?
Wat is het plan als ik niet vooruitga?

Waarom: de standaarddosis IVIg is 2 gram per kilo over vijf dagen. Als je gewicht is veranderd, of als iemand op een oud getal rekent, klopt je dosis niet.

Over de bewaking in de acute fase

Hoe vaak wordt mijn ademhaling gemeten, en wat was de laatste waarde?
Waar let u op om te bepalen of ik naar de intensive care moet?
Wat wordt er gedaan tegen trombose, doorliggen en verstijfde gewrichten?
Wanneer komt de fysiotherapeut, ook nu ik nog niets zelf kan?
Wordt mijn slikken beoordeeld?

Waarom: ongeveer een kwart van de mensen met GBS heeft beademing nodig. Het risico daarop is te schatten met een bestaand rekenmodel, en dat hoort actief gevolgd te worden.

Bij achteruitgang, en dit is de belangrijkste set

Dit is de hoeveelste keer dat ik achteruitga sinds het begin? Staat dat geteld in mijn dossier?
Hoeveel weken is het nu na mijn eerste klachten?
Is dit een behandelingsgerelateerde fluctuatie, of moeten we aan acuut beginnende CIDP denken?
Wat zijn de criteria voor dat onderscheid, en waar sta ik daarin?
Kan er een herhaald EMG gedaan worden?
Wilt u overleggen met het GBS Expertisecentrum in Rotterdam, en het antwoord in mijn dossier zetten?

Waarom: bij drie of meer keer achteruitgang, of achteruitgang na acht weken, hoort A-CIDP op tafel te komen. CIDP heeft onderhoudsbehandeling nodig. Blijven wachten is dan geen neutrale keuze.

Over pijn

Wat krijg ik tegen de pijn, en is dat een middel dat op zenuwpijn werkt?
Waarom werken paracetamol en ontstekingsremmers hier slecht?
Wanneer kijken we of het genoeg is?

Waarom: pijn komt bij ongeveer twee derde van de mensen met GBS voor en wordt vaak onderbehandeld, omdat niet altijd herkend wordt dat het bij de ziekte hoort.

Over de toekomst en het ontslag

Wat is mijn score op de schaal van 0 tot 6, en wat is mijn MRC-somscore?
Wat betekenen die getallen voor mijn vooruitzichten?
Welke revalidatie is er geregeld, waar, en wanneer begint die?
Wie is mijn aanspreekpunt na ontslag?
Bij welke tekenen moet ik meteen contact opnemen?
Wanneer is mijn volgende controle, en bij wie?

Als je het gevoel hebt dat je niet serieus wordt genomen

Deze vragen zijn niet vijandig. Ze zijn concreet, en dat is precies wat helpt.

Ik heb bijgehouden wat ik wel en niet kan. Dit zijn mijn aantekeningen. Wilt u ze bekijken?
Ik zie hier een verschil tussen [datum] en vandaag. Hoe leest u dat?
Wat zou er moeten gebeuren voordat u het beleid aanpast? Kunnen we die grens nu vastleggen?
Ik wil graag dat mijn zorg over deze vraag in mijn dossier komt.
Ik wil graag een second opinion. Wilt u mij daarvoor verwijzen?

Alle vragen op deze pagina zitten ook in de GBS Companion, samen met uitleg over hoe je je eigen uitslagen leest en een dagboekje om achteruitgang vast te leggen.

Vragen voor je neuroloog