Het dagboek dat gesprekken verandert

Als ik één ding terug in de tijd mocht sturen naar mezelf in dat ziekenhuisbed, was het geen medicijn. Het was een schriftje.

Waarom dit werkt

Er zijn twee soorten zinnen die je tegen een arts kunt zeggen.

De eerste is: “Ik voel me zwakker.”

Dat is een mening. Meningen worden aangehoord, meelevend beantwoord, en daarna verdwijnen ze. Ze komen niet in je dossier. Er wordt geen beleid op aangepast.

De tweede is: “Maandag telde ik tot 25 in één adem, vandaag kom ik tot 12.”

Dat is een meting. Metingen worden opgeschreven. Metingen gaan mee naar het overleg. Metingen worden vergeleken met de meting van gisteren.

Het verschil tussen die twee zinnen is een schriftje.

Wat je erin zet

Elke dag, rond hetzelfde tijdstip, dezelfde punten. Steeds hetzelfde meten is belangrijker dan precies meten.

Kracht

• Armen boven je hoofd tillen? Lukt / met moeite / niet
• Hoofd van het kussen tillen? Lukt / met moeite / niet
• Opstaan uit een stoel zonder je armen? Lukt / met moeite / niet
• Hoeveel meter gelopen, en waarmee?

Ademhaling en slikken

• Tot hoeveel tel je in één adem? Schrijf het getal op
• Kortademig als je plat ligt?
• Verslikken bij drinken of eten?

Gevoel en pijn

• Waar zitten de tintelingen, en tot hoe ver komen ze?
• Pijn: waar, en hoe erg van 1 tot 10?

De dag zelf

• Wat is er gegeven, en hoeveel?
• Wie kwam er langs, en wat is er gezegd?

De tweede pagina: je tijdlijn

Naast het dagboek houd je één A4 bij met alleen de kantelpunten. Dit is het vel dat je meeneemt naar elk gesprek, elke second opinion, en elke klacht.

• Datum van je eerste klachten. Dit is dag nul, en alles wordt hiervandaan geteld
• Datum van opname
• Datum en soort van elke behandeling
• Elke datum waarop het beter ging
• Elke datum waarop het slechter ging, genummerd: terugval 1, terugval 2, terugval 3
• Elk onderzoek, met datum en uitslag

Die nummering is niet cosmetisch. Bij drie of meer keer achteruitgang, of achteruitgang na acht weken vanaf dag nul, hoort de vraag gesteld te worden of dit nog wel gewone GBS is en niet acuut beginnende CIDP.

Zonder nummering is dat “een wisselend beloop”. Met nummering is het een criterium waar iets uit volgt.

Als je handen het niet doen

Dat is bij deze ziekte eerder regel dan uitzondering, en het is geen reden om het niet te doen.

• Laat een bezoeker het opschrijven. Geef ze deze lijst en maak het hun taak. Mensen wíllen helpen en weten meestal niet hoe
• Spreek het in op je telefoon, elke dag hetzelfde rondje
• Laat de verpleging meekijken. Er zijn er genoeg die dit een goed idee vinden

Hoe je het gebruikt

Neem het mee naar elk gesprek en leg het open op tafel. Niet als aanklacht, maar als materiaal.

Zeg: “Ik houd het bij, dit zijn mijn cijfers van de afgelopen week. Wilt u er even naar kijken?”

En als er iets in staat dat je zorgen baart, vraag dan het enige dat echt telt:

“Wilt u dat in mijn dossier zetten?”

De volledige versie van dit dagboek, met een tijdlijnsjabloon, zit in de GBS Companion.