Hersteltijd berekenen

Er bestaan twee wetenschappelijk onderbouwde rekenmodellen voor GBS. Allebei zijn ze ontwikkeld in het Erasmus MC in Rotterdam, en allebei worden ze wereldwijd gebruikt. Ze staan hieronder, zodat je ze zelf kunt invullen in plaats van erop te moeten wachten.

De schaal van 0 tot 6

Beide modellen hierboven draaien om de vraag of je zelfstandig kunt lopen. Dat wordt vastgelegd op de GBS disability scale, het getal dat in je dossier staat en dat in vrijwel al het onderzoek wordt gebruikt.

Zelfstandig lopen komt overeen met score 2 of lager. De modellen hierboven schatten de kans dat je daar na zes maanden niet bent.

Wat is de MRC-somscore?

Bij deze test krijgen zes spiergroepen aan beide kanten van je lichaam een cijfer van 0 tot 5, waarbij 5 normale kracht is. Samen levert dat een score op tussen 0 en 60.

Getest worden meestal: je schouders heffen, je elleboog buigen, je pols strekken, je heup buigen, je knie strekken en je voet optrekken. Je neuroloog of fysiotherapeut bepaalt dit getal.

Wat de modellen niet meenemen

Ze rekenen met je leeftijd, of je diarree hebt gehad, je spierkracht en hoe snel het ging. Dat is wat er meetbaar was in de onderzoeksgroep waarop ze gebouwd zijn.

Wat er niet in zit, en wat wel meetelt in je leven:

• Of je terugvalt, en of het uiteindelijk CIDP blijkt te zijn
• Hoe goed je revalidatie geregeld is, en hoe lang je die krijgt
• Of je pijn behandeld wordt, want pijn houdt je van trainen af
• Hoeveel rust je krijgt, en of mensen om je heen dat serieus nemen
• Wat er gebeurt in jaar twee en drie, want daar houdt het model op met kijken

Gebruik de uitkomst waarvoor hij bedoeld is: om te weten waar je staat, om te weten hoe scherp je bewaakt zou moeten worden, en om een gesprek te beginnen met iemand die je anders had afgescheept met "dat zien we wel".