Voor naasten: wat jij kunt doen

Je bent niet degene die ziek is, en toch is je leven van de ene op de andere dag omgevallen. Je zit naast een bed, je begrijpt de helft van wat er gezegd wordt, en je hebt het gevoel dat je niets kunt doen.

Dat laatste is niet waar. Van alle mensen rond dat bed heb jij een rol die niemand anders kan overnemen.

Waarom jij ertoe doet

Iemand met GBS is uitgeput, kan vaak slecht praten en soms helemaal niet, en mist door de medicijnen en het slaapgebrek de scherpte om precies bij te houden wat er gebeurt.

De artsen wisselen. De verpleging wisselt. De weekenddienst kent het verhaal niet.

Jij bent de enige die er de hele tijd is.

1. Houd het logboek bij

Dit is het krachtigste dat je kunt doen, en het kost een schriftje.

Elke dag, op ongeveer hetzelfde moment, dezelfde punten:

• Kan hij of zij de armen boven het hoofd tillen? Het hoofd van het kussen?
• Hoe ver tellen in één adem? Noteer het getal
• Zelf drinken zonder verslikken? Zelf eten?
• Hoeveel meter lopen, en met welk hulpmiddel?
• Waar zit de pijn, en hoe erg van 1 tot 10?
• Wat is er vandaag gegeven, en hoeveel?
• Wie kwam er langs, en wat werd er gezegd?

Waarom dit werkt: “hij lijkt achteruit te gaan” is een indruk, en indrukken worden weggewuifd. “Maandag telde hij tot 25 in één adem, vandaag tot 12” is een meting, en metingen komen in het dossier.

Als er ooit een moment komt waarop je moet aandringen, is dit schriftje je bewijs. Zonder dat schriftje sta je met lege handen tegenover mensen met een dossier.

2. Stel de vragen

Vraag in het bijzijn van de patiënt, tenzij die aangeeft dat niet te willen. En vraag om het antwoord in het dossier.

In de acute fase:

• Neemt de zwakte nog toe, of is het plateau bereikt?
• Hoe vaak wordt de ademhaling gemeten, en wat was de laatste uitslag?
• Wanneer is de behandeling gestart, gerekend vanaf de eerste klachten?
• Wordt er iets gedaan tegen trombose, doorliggen en verstijving?
• Is er iemand van de fysiotherapie langs geweest?

Bij achteruitgang:

• Ik heb het opgeschreven, dit is de hoeveelste keer dat het slechter gaat. Wat betekent dat?
• Hoeveel weken is het nu na de eerste klachten?
• Kan terugval of CIDP aan de orde zijn?
• Kan er overlegd worden met het expertisecentrum in Rotterdam?

Richting ontslag:

• Welke revalidatie is er geregeld, en wanneer begint die?
• Wie is straks het aanspreekpunt bij problemen?
• Wat zijn de tekenen waarbij we meteen contact moeten opnemen?
• Wat is er afgesproken over de pijn?

De volledige lijst staat op vragen voor je neuroloog en zit in de Companion.

3. Houd het vol

Dit duurt maanden. Soms een jaar. Als jij in maand drie omvalt, verliest de patiënt de enige persoon die het hele verhaal kent.

Verdeel het. Maak een lijst met wie wat doet: bezoek, was, administratie, de andere kinderen, het huis. Mensen willen helpen en weten niet hoe. Geef ze een taak.

Bewaak je eigen slaap. Naast een bed slapen in een stoel is heroïsch en niet vol te houden.

Je hoeft niet elke dag te komen. Dat is geen liefdeloosheid, dat is rekenwerk. Vijf goede dagen zijn meer waard dan zeven uitgeputte.

Vraag om hulp voor jezelf. De huisarts, een maatschappelijk werker in het ziekenhuis, of het mantelzorgloket van je gemeente. Dat is waar ze voor zijn.

Schuldgevoel hoort erbij. Je bent boos, je bent bang, en je wilt af en toe gewoon weg. Dat maakt je geen slecht mens. Dat maakt je iemand die al twee maanden op reserve loopt.

Wat je moet weten over de acute fase

Een paar dingen die schrikken en die normaal zijn:

Verwardheid en hallucinaties komen voor, zeker op de intensive care. Het komt door slaaptekort, medicatie en de ziekte zelf. Het gaat vrijwel altijd over. Het betekent niet dat je iemand kwijt bent.

Niet kunnen praten is niet niet kunnen begrijpen. Bij beademing of gezichtsverlamming valt de spraak weg terwijl het hoofd volledig helder is. Praat gewoon door. Vertel wat er gebeurt. Werk met een letterkaart of met ogen knipperen. Praat nooit over iemand heen alsof die er niet is.

Emoties gaan alle kanten op. Volledige afhankelijkheid doet iets met een mens. Boosheid komt meestal bij degene terecht die het dichtst bij staat, en dat ben jij. Dat is geen oordeel over jou.