De diagnose: welke onderzoeken en wat ze betekenen

De belangrijkste zin van deze pagina staat vooraan: GBS is in de eerste plaats een klinische diagnose. Die wordt gesteld op je verhaal en op wat een neuroloog aan je lichaam vaststelt. De onderzoeken ondersteunen dat beeld en sluiten andere oorzaken uit. Ze bewijzen het niet.

Dat is belangrijk, want in de eerste week zijn de uitslagen vaak nog normaal. Een normale uitslag in die fase betekent niet dat je het niet hebt.

Het lichamelijk onderzoek

Hier begint het. Een neuroloog kijkt naar:

• Zwakte die aan beide kanten ongeveer even erg is
• Zwakte die in de loop van dagen toeneemt
• Reflexen die verminderd of helemaal weg zijn
• Of je gevoel is aangedaan, en waar precies
• Of je gezicht, je slikken of je oogbewegingen meedoen

De combinatie van snel toenemende symmetrische zwakte met verdwenen reflexen is bij GBS het kernbeeld.

De ruggenprik

Bij een lumbaalpunctie wordt tussen twee wervels onderin je rug een beetje hersenvocht opgezogen. Het klinkt erger dan het is: het duurt een paar minuten en gebeurt onder plaatselijke verdoving.

Waar naar gekeken wordt, heet albuminocytologische dissociatie. Een dure term voor iets eenvoudigs: het eiwitgehalte in je hersenvocht is verhoogd, terwijl het aantal witte bloedcellen normaal is.

Verhoogde witte bloedcellen passen juist níet bij gewone GBS. Dan gaat de neuroloog op zoek naar iets anders, bijvoorbeeld een infectie zoals de ziekte van Lyme of hiv.

Het EMG en zenuwgeleidingsonderzoek

Bij een EMG worden je zenuwen met kleine stroomstootjes geprikkeld en wordt gemeten hoe snel en hoe sterk het signaal aankomt. Het is onaangenaam maar niet gevaarlijk.

Dit onderzoek beantwoordt de vraag welke vorm van GBS je hebt, en dat is de vraag die het meest zegt over je hersteltempo:

• Demyeliniserend (AIDP). De isolatielaag is beschadigd. Het signaal komt vertraagd aan, of maar voor een deel, of het wordt ergens onderweg helemaal geblokkeerd. Dit is in Nederland de meest voorkomende vorm. Myeline herstelt relatief vlot.
• Axonaal (AMAN of AMSAN). De zenuwvezel zelf is beschadigd, dus het signaal komt zwakker aan. Herstel duurt hier langer, omdat een zenuwvezel ongeveer een millimeter per dag aangroeit.

Ook hier geldt: in de eerste week kan het EMG nog niet veel laten zien. Herhaling na een paar weken geeft vaak een veel duidelijker beeld, en helpt bovendien om onderscheid te maken met CIDP.

Bloedonderzoek

Bloed wordt vooral afgenomen om andere oorzaken uit te sluiten en om te zien of er iets is geweest wat de aanval kan hebben uitgelokt.

Wat er meestal in zit: een volledig bloedbeeld, nier- en leverwaarden, glucose, vitamine B12, schildklierwaarden, en tests op infecties zoals campylobacter, cytomegalovirus, Epstein-Barr en hiv. Soms wordt gezocht naar antistoffen tegen gangliosiden, waaronder anti-GQ1b, dat hoort bij het Miller Fisher syndroom.

Let op je natrium. Bij GBS komt een te laag natriumgehalte vaak voor, en dat kan je verwarrend, suf of misselijk maken. Dat wordt soms aangezien voor psychische klachten of voor aanstellerij.

Wat er nog meer gebeurt of zou moeten gebeuren

Longfunctie. Zolang de ziekte nog toeneemt, hoort je ademhaling regelmatig gemeten te worden, meestal met de vitale capaciteit. Dit is een van de belangrijkste metingen in de acute fase.

MRI. Niet nodig om GBS aan te tonen, maar soms gedaan om iets anders uit te sluiten, bijvoorbeeld een probleem in het ruggenmerg zelf.

Als de diagnose niet klopt met je beloop

Er zijn een paar situaties waarin een neuroloog opnieuw zou moeten kijken. Vraag ernaar als een van deze op jou van toepassing is:

• Je klachten nemen na vier weken nog steeds toe, of ze komen na een verbetering telkens terug. Dan hoort CIDP op tafel te komen.
• De zwakte zit duidelijk aan één kant of is heel ongelijk verdeeld.
• Je hebt vanaf het begin koorts, of veel witte bloedcellen in je hersenvocht.
• Er is een duidelijk niveau in je rug waaronder je gevoel wegvalt, wat eerder bij het ruggenmerg past.
• Je blaas en darmen doen vanaf het allereerste begin niet meer mee.