Symptomen en de ernstschaal

De eerste tekenen

Bij de meeste mensen begint het onderin en gaat het omhoog.

Tintelingen en een doof gevoel, meestal eerst in je vingertoppen en je tenen. Alsof je hand slaapt en niet wakker wordt. Dit is vaak het allereerste, en het is precies het symptoom dat het makkelijkst wordt afgedaan als iets onschuldigs.

Krachtverlies, dat begint in je benen. Traplopen wordt zwaar. Opstaan uit een stoel zonder je armen te gebruiken lukt niet meer. Daarna komen je handen: een fles opendraaien, een sleutel omdraaien, je haar wassen.

Pijn. Ongeveer twee derde van de mensen heeft pijn, en bij een deel is dat het allereerste symptoom, nog voor de zwakte. Vaak diep in je rug, je billen en je bovenbenen. Het wordt vaak niet herkend als onderdeel van GBS en daardoor onderbehandeld. Gewone pijnstillers helpen er slecht tegen omdat het zenuwpijn is.

Wegvallende reflexen. Je kniepees- en enkelreflexen verdwijnen. Dat merk je zelf niet, maar het is een van de dingen waar de neuroloog naar zoekt.

Het is bijna altijd symmetrisch: links en rechts ongeveer even erg. Een zwakte die duidelijk aan één kant zit, past minder goed bij GBS.

Symptomen die je meteen moet melden

Die laatste groep komt doordat GBS ook je autonome zenuwstelsel kan raken, het deel dat je hartslag, bloeddruk, blaas en darmen regelt. Dat is een van de redenen waarom mensen met GBS in de acute fase bewaakt worden.

De ernstschaal van 0 tot 6

Artsen leggen jouw ernst vast in één getal, de GBS disability scale. Het staat in je dossier en het wordt gebruikt in vrijwel al het wetenschappelijk onderzoek. Je mag het zelf ook gebruiken, en het maakt gesprekken meetbaar in plaats van gevoelsmatig.

Score	Wat het betekent
0	Gezond, geen klachten
1	Lichte klachten, je kunt nog rennen
2	Je loopt 10 meter zonder hulp of hulpmiddel, maar rennen lukt niet
3	Je loopt 10 meter met hulp: een stok, een rollator of iemands arm
4	Je ligt in bed of zit in een stoel, zelfstandig lopen lukt niet
5	Je hebt beademing nodig, een deel van de dag of de hele dag
6	Overleden

De MRC-somscore

Er is een tweede getal dat je gaat tegenkomen. Bij de MRC-somscore test iemand zes spiergroepen aan beide kanten van je lichaam en geeft elke groep een cijfer van 0 tot 5. Samen levert dat een score tussen 0 en 60 op. 60 is normale kracht.

Deze score wordt gebruikt in de rekenmodellen die je herstel voorspellen, dus het loont om te vragen wat de jouwe is en hem op te schrijven. Zie de hersteltijd-calculator.

Wat je zelf kunt bijhouden

Vraag elke dag hetzelfde en schrijf het op. Een schriftje naast je bed is genoeg, en als je handen het niet doen kan iemand anders het voor je doen.

• Kun je je armen optillen tot boven je hoofd?
• Kun je je hoofd van het kussen tillen?
• Hoe ver kun je tellen in één adem?
• Kun je zelf drinken zonder je te verslikken?
• Hoeveel meter loop je vandaag, en met welk hulpmiddel?
• Waar zit de pijn en hoe erg is die van 1 tot 10?

Dit is niet bijzaak. Dit is het instrument waarmee je aantoont dat er iets verandert, op het moment dat je het zelf nog wel voelt maar nog niemand anders het ziet.

De volledige lijst zit in de GBS Companion.