Behandeling: IVIg en plasmaferese

Er zijn twee behandelingen waarvan bewezen is dat ze werken bij GBS. Ze werken ongeveer even goed, en de keuze tussen de twee gaat in de praktijk over wat er beschikbaar is en wat jouw situatie toelaat.

Allebei doen ze hetzelfde soort werk: de aanval afremmen. Geen van beide repareert de schade die er al is. Dat doet je lichaam zelf.

Immunoglobuline (IVIg)

Een infuus met antistoffen die gemaakt zijn uit het plasma van duizenden donoren. De standaarddosis is 2 gram per kilo lichaamsgewicht, verdeeld over vijf dagen. Bij 70 kilo is dat dus 140 gram in totaal, 28 gram per dag.

In Nederland is dit vrijwel altijd de eerste keus, omdat er geen speciale apparatuur of centrale lijn voor nodig is.

Bijwerkingen zijn meestal mild: hoofdpijn, koorts, koude rillingen, misselijkheid. Vaak helpt het om het infuus langzamer te laten lopen. Zeldzaam maar serieuzer zijn nierproblemen, een aseptische hersenvliesontsteking en trombose.

Plasmaferese

Je bloed wordt via een machine geleid die het plasma scheidt van de bloedcellen. In het plasma zitten de antistoffen die je zenuwen aanvallen. Dat plasma wordt weggegooid en vervangen, meestal vier tot vijf keer over ongeveer twee weken.

Het werkt het best als het vroeg begint. Er is een infuuslijn in een groot bloedvat voor nodig, en het kan je bloeddruk laten dalen. Het is bewerkelijker dan IVIg, en niet elk ziekenhuis kan het.

Wat niet werkt

Ook niet zinvol: IVIg en plasmaferese achter elkaar geven. De combinatie werkt niet beter dan één van de twee alleen.

Wanneer moet de behandeling beginnen?

Zo snel mogelijk, en bij voorkeur binnen twee weken na het begin van de zwakte. Hoe eerder, hoe meer zenuwweefsel er te redden valt.

Behandeling wordt aangeraden als je niet meer zelfstandig kunt lopen, dus vanaf score 3 op de schaal van 0 tot 6. Bij mildere gevallen die snel verslechteren wordt vaak ook behandeld.

En als het na de kuur niet beter gaat?

Dit is het moeilijkste onderdeel van deze pagina, en ik ga het je eerlijk vertellen, ook waar het niet is wat ik zelf wilde horen.

Een tweede IVIg-kuur is bij gewone GBS geen bewezen oplossing. In de SID-GBS studie kregen mensen met een slechte prognose een tweede kuur of een placebo. De tweede kuur leverde geen beter herstel op, en wel meer bijwerkingen. Dat is degelijk onderzoek en het verdient een eerlijke weergave, ook op een site als deze.

Maar hier zit precies de valkuil, en die kost mensen maanden:

Wat je in die situatie mag vragen, en wat een goede neuroloog uit zichzelf zou moeten doen:

1. Opnieuw beoordelen of dit nog past bij gewone GBS.
2. Een herhaald EMG, dat na een aantal weken veel meer laat zien dan in de eerste dagen.
3. Vastleggen hoe vaak je nu precies achteruit bent gegaan, en op welke dag na het begin van je klachten.
4. Overleg met, of doorverwijzing naar, het GBS Expertisecentrum in Rotterdam.

Wat er verder nodig is

De immuunbehandeling is maar een deel van de zorg. Deze dingen bepalen mede hoe je eruit komt, en ze worden makkelijker vergeten:

• Bewaking van je ademhaling zolang de ziekte nog toeneemt
• Pijnbehandeling. Zenuwpijn reageert slecht op paracetamol en ontstekingsremmers. Er zijn middelen die er wel voor bedoeld zijn. Vraag erom, en neem geen genoegen met “dat hoort erbij”
• Tromboseprofylaxe zolang je niet loopt
• Voorkomen van doorligwonden en verstijfde gewrichten, met wisselligging en passief bewegen
• Fysiotherapie vanaf dag één, ook als je nog niets zelf kunt. Passief bewegen houdt je gewrichten soepel voor later
• Slikonderzoek als je je verslikt, om een longontsteking te voorkomen
• Aandacht voor je hoofd. Angst, verwardheid en zelfs hallucinaties komen voor in de acute fase, zeker op de intensive care. Het is een bekend verschijnsel en geen teken dat je gek wordt