Iemand van wie je houdt is in een paar dagen van gezond naar hulpbehoevend gegaan. Je slaapt niet, je begrijpt de helft niet, en iedereen om je heen lijkt te weten wat er gebeurt behalve jij.

Dit is wat er in de eerste twee weken gebeurt en wat je ermee kunt.

Wat er medisch gebeurt

De eerste twee weken zijn de gevaarlijkste, en dat is de reden voor alle bewaking.

GBS wordt erger voordat het beter wordt. De zwakte neemt toe over dagen tot maximaal vier weken, en bij de meeste mensen is het dieptepunt binnen twee weken bereikt. Dat betekent: achteruitgang in deze fase is verwacht, en tegelijk is elke achteruitgang iets om te melden.

Ongeveer een kwart van de mensen krijgt zwakke ademhalingsspieren en heeft beademing nodig. Dat is waarom er zo vaak gemeten wordt en waarom er zo scherp gekeken wordt naar slikken en praten.

De behandeling, meestal immunoglobuline over vijf dagen, remt de aanval af. Hij repareert niets. Verwacht dus niet dat iemand na de laatste zak infuus opstaat. Het is normaal dat het daarna nog even doorzakt voordat het keert.

Wat jij doet

Houd het logboek bij

Dit is je belangrijkste taak, en het kost een schriftje. Elke dag, hetzelfde tijdstip:

Armen boven het hoofd? Hoofd van het kussen?
Tot hoeveel tellen in één adem? Noteer het getal
Verslikken bij drinken?
Hoeveel meter gelopen, en waarmee?
Pijn: waar en hoe erg van 1 tot 10?
Wat is er gegeven, wie kwam er langs, wat is er gezegd?

De artsen wisselen, de verpleging wisselt, de weekenddienst kent het verhaal niet. Jij bent de enige die er de hele tijd is. Dat maakt jouw aantekeningen het enige doorlopende verslag dat er bestaat.

Meer hierover staat in het dagboek dat gesprekken verandert.

Schrijf op wat er gezegd wordt

Neem een gesprek nooit alleen in je hoofd mee. Je onthoudt minder dan je denkt, en je bent moe. Schrijf de naam van wie het zei erbij.

Vraag deze dingen

Neemt de zwakte nog toe, of is het plateau bereikt?
Hoe vaak wordt de ademhaling gemeten, en wat was de laatste waarde?
Op welke dag na de eerste klachten is de behandeling gestart?
Gebeurt er iets tegen trombose, doorliggen en verstijving?
Is er iemand van de fysiotherapie langs geweest?

Die laatste is belangrijker dan hij klinkt. Passief bewegen, terwijl iemand nog niets zelf kan, houdt gewrichten soepel voor de periode waarin er weer kracht komt.

Wat je vooral niet doet

Niet over iemand heen praten. Bij beademing of gezichtsverlamming valt de spraak weg terwijl het hoofd volledig helder is. Ze horen alles. Praat tegen ze, niet over ze.

Niet elke dag komen tot je omvalt. Dit duurt maanden. Als jij in week zes instort, verliest de patiënt de enige persoon die het hele verhaal kent. Vijf goede dagen zijn meer waard dan zeven uitgeputte.

Niet schrikken van verwardheid. Verwardheid en zelfs hallucinaties komen voor, zeker op de intensive care. Het komt door slaaptekort, medicatie en de ziekte. Het gaat vrijwel altijd over.

Niet alles alleen doen. Maak een lijst en verdeel hem: bezoek, was, administratie, de andere kinderen, het huis. Mensen willen helpen en weten niet hoe. Geef ze een taak.

Niet in je eentje zitten met de angst. De huisarts, een maatschappelijk werker in het ziekenhuis, of het mantelzorgloket van je gemeente. Daar zijn ze voor.

Waar het naartoe gaat

Na het dieptepunt komt een plateau, en dat kan dagen tot weken duren. Daar gebeurt schijnbaar niets, en dat is het zwaarste stuk om naast te zitten. Er gebeurt wel iets: de aanval is voorbij, en het repareren is begonnen.

Daarna begint het herstel, en dat gaat in maanden en jaren, niet in weken.

Wat je in die fase moet weten staat op voor naasten en herstel.

De eerste twee weken, voor families